국립암센터 희귀암연구사업단은 희귀암 환자와 가족을 위한 맞춤형 정보 플랫폼인 ‘희귀암정보포털’을 공식 개설했다고 3일 밝혔다.

이번 포털은 희귀암 환자들이 겪어온 정보 부족 문제를 해소하고, 전문 의료진과의 연결을 지원하는 공공 플랫폼으로 자리매김할 전망이다.

희귀암은 개별 질환의 발생 빈도가 낮아 환자들이 진단과 치료 과정에서 필요한 정보를 얻기 어려웠다. 그동안 인터넷 검색이나 온라인 커뮤니티를 통해 제한적이고 검증되지 않은 자료에 의존하는 경우가 많아, 신뢰할 수 있는 공공 정보 플랫폼 구축 필요성이 꾸준히 제기돼 왔다.

이에 국립암센터는 미국 국립보건원(NIH) 산하 희귀질환 정보 서비스(GARD)를 참고하고 국내 희귀암 연구그룹과 협업해 포털을 마련했다.

포털은 △희귀암 질병정보 검색 △임상시험 정보 연계 △환우회 및 커뮤니티 정보 △전문 의료진 및 병원 검색 △온라인 상담(Q&A) 서비스 등을 제공한다.

또한 국립암센터 발전기금과 연계된 후원 시스템을 갖춰 사회적 관심과 참여를 독려하는 기능도 포함했다.

향후 국립암센터는 빅데이터를 체계적으로 축적하고 인공지능(AI) 기반 정보 시스템을 고도화할 계획이다. 이를 통해 환자들이 글로벌 수준의 정밀 진단을 받고 최적의 치료 경로를 신속히 안내받을 수 있도록 의료 환경을 개선해 나갈 방침이다.

김준혁 희귀암연구사업단장(국립암센터 육종암센터장)은 “환자 중심의 공공 플랫폼으로서 희귀암 진료와 연구를 연결하는 핵심 허브 역할을 수행하겠다”고 강조했다.